如果知道生命只剩下几年，你会怎么做？美国资深记者苏珊·史宾赛温德，得知患了渐冻人症后，不怨天尤人，也未自暴自弃。她更珍惜仅存时光，和自己生命中最重要的7个人，一起完成7次旅行。她说：这是我最快乐的一年。
旅行结束，苏珊用全身唯一能动的右手拇指，以iPhone一字字敲下对生命的热情，完成《告别之前：我生命中最美好的一年》一书。该书卖出20国版权，即将拍成电影。
苏珊的话
别为了结束哭泣，为既成的事微笑吧。
虽然我的指头蜷曲，但我还能碰触，尽管我手不能握，我还有感觉。
我对这个世界的爱是渐冻人症无法夺走的。
我想到我目前的未知：我还能活多久？
我告诉自己：“别去找答案，抱着这个问题过活吧。”
因为未知，更要享受人生。
开始恐惧未来
足有一年以上，我相信我一定能克服难关，就算我的身体日益虚弱，我还是打起精神做一个好妈妈、好妻子，努力工作，与亲爱的朋友来往，因此还抵挡得住恐惧。
我一直告诉自己，要活在当下，但那年春天，我还是弃守了。
我想象自己很快就无法走路，也不能进食。我不能拥抱我的孩子，甚至无法开口告诉他们，我爱他们。我将陷入瘫痪，变成残废，但我的心智能力却毫无减损。因此，我会刻骨铭心地体会我失去的点点滴滴。我看不到孩子长大，就要离开人世。
我不管做什么，都一直想着可怕的未来。一坐下来吃饭，我就开始想：不能咀嚼会是什么样的情况？半夜，我睡不着，只能盯着天花板，想着：“苏珊，有一天，你能做的就是这样，而且这一天很快就会来到。”
其实，我最害怕的倒不是死亡，而是得完全依赖别人才能活下去。对我的家人和我爱的人，这将是多大的负担。
自杀的想法像蝴蝶，一度在我心底翩然来去。不久，它就飞走了，我也忘了这样的念头。但它第二天、第三天又飞回来了，因为我的心就像一座精心培育、芬芳缤纷的花园，免不了招蜂引蝶。
我想到雇职业杀手，在偏僻之地挑个暗巷，请他谋杀我。我想请朋友帮忙下手，但又担心他们会被逮捕。我在网络书店看到几十本有关自杀的书，我订了两本。我也发现在瑞士有一家“尊严诊所”可协助得了绝症的病人安乐死，过程迅速、祥和、合法。
太好了。但我读到诊所的规定：“请求本诊所协助自杀服务者，至少要有一点行动能力，如自行服药。”我连拿杯子都有困难，也吞不下他们为我调制的药物。毕竟，食道也是肌肉组织，有一天将难逃完全僵化的命运。
有一天，约翰在我书桌抽屉发现我买的自杀书籍。
我老实告诉他：“我只是随便翻翻。我曾有这样的念头，但我不知道要怎么做。”
“拜托，苏珊……”
“放心，我不会做这种事的，我不会让你承担这种痛苦，”我停了一下，又说，“我也舍不得让孩子痛苦。”
我想，我的死不至于毁了家人的一生，但是我死亡的方式会深深影响他们。如果我自杀，死亡的阴影会永远笼罩，剥夺他们往后快乐的权利。如果我自杀，只是告诉孩子：我是弱者。我不是那样的人。
别为了结束哭泣
2011年6月22日，我终于去看了神经科医生。4天前，我们庆祝奥柏瑞的10岁生日。
我足足有一年没看医生。这样一拖再拖，也不是办法。我想，总有一天，坏消息会像木棍一样，给我迎头痛击。再拖下去，我只会更焦躁不安。
去看医生的前一晚，我不想跟任何人说话，希望一个人静一静。我在心中预演明天的悲剧：如果真的是得了渐冻人症，一定要坚强。不要掉泪，不准崩溃，从一开始就得让人刮目相看。
我进入候诊室。迈阿密大学医院ALS治疗中心的主任维玛医生走进来，他是个高大、气宇不凡的印度人，他翻看我的病历，问我几个问题，要我做几项肌力强度测试，然后靠在椅背上，说：“我认为你得了渐冻人症。”
我早就知道他会说什么，也计划好要怎么反应。我要撑住、要坚强，打从一开始就展现惊人的爆发力，直冲终点。
我低下头……接着，却哭了起来。我止不住泪，就像停不住的呼吸或心跳。我一直哭、一直哭。
维玛医生拿一盒面纸给我。约翰帮我把脸擦干净。我好不容易平静下来，可以说话。我打出我手中的王牌：干细胞。
全世界的科学家都在努力研究用干细胞治疗退化性疾病。我想起一则新闻：有个警察得了渐冻人症，同事、好友为他募款送他到国外接受干细胞治疗。我的两个儿子出生之时，我也储存了他们的脐带血，也许，这些干细胞可以派上用场？
维玛医生慢慢地说：“问题是，就渐冻人症而言，研究人员还不知道该把干细胞注入哪个部位。”他说，他的病人当中有45个人到国外接受干细胞治疗，没有一个人治好，也没人得以延长寿命。
我早就想过了，不管如何，绝不为了治好自己的病拖垮一家人。我不想参加试验疗法，最后才发现那只是安慰剂。我不会为了一个虚幻的希望乱投医，也不会疯狂地上网查找。我心已决。
我以无比清明的眼光回顾自己的人生。打从出生至今，总计44个年头，我都是健康的模范生，连伤风感冒、蛀牙都很少。44年来，我最不舒服的一次经验，就是在南美洲旅行时吃了不新鲜的鸡肉三明治。我怀孕过3次，孕期无特别不适；3次都是剖腹产，因此一点都不痛；3个宝宝都是红润、健壮，而我自己隔天就能下床走路。
我拥有恒久的爱，到世界各地旅游，嫁了个好老公，还有一份乐在其中的工作。
我知道自己的身世。我在襁褓时期即被一对善心夫妇领养，他们对我视如己出。我在40岁那年终于见到了我的生母，不久我也见到我生父另组的家庭。我知道我得渐冻人症并非遗传而来。
我还活着，就算只有一年的时间或者更久，至少还有一年可以健康、快乐地过日子。我做了个决定，一定要好好利用剩下不多的时间，去我一直想去的地方，体验我渴望的每一种快乐。
从今天起，我要为我的家人盖一座回忆花园，将来他们在这里优游时，可以回想快乐的往昔。
这本书写的不是疾病和绝望，而是我生命中最后一个快乐的年头。这本书也是给我孩子的礼物，我希望他们因此了解我是什么样的人，学习在悲剧之后好好活下去。（摘自《告别之前：我生命中最美好的一年》）（编辑/袁红）
